Länkar & publikationer
Myter och missförstånd: ”Palliativ vård ges bara till döende”
Det är ett missförstånd att palliativ vård bara ges till döende!
Så här är det:
Hur lång tid man har kvar att leva är inte avgörande för när man kan ha nytta av palliativ vård.
Ibland kan palliativa vårdinsatser vara till stor hjälp även när man hoppas kunna leva flera år trots sin obotliga sjukdom. Palliativ vård kan ges parallellt med vårdinsatser som syftar till att förlänga livet. Palliativ vård handlar inte om att hjälpa någon att dö, utan om att hjälpa en person med en obotlig sjukdom att leva så väl som möjligt den tid man har. God palliativ vård med symtomlindring, närståendestöd, kommunikation/relation och teamarbete (= palliativa vårdens fyra hörnstenar) gör snarare att man kan leva längre.
Myter och missförstånd: ”Det ingen vits att prata med präst eller diakon, jag tror ju inte på Gud"
Så här är det:
Det är väldigt vanligt att både personal och patienter tänker och tror att man bara pratar ”Gud” med prästen. Sanningen är att många pratar om allt möjligt. Prästen är den enda i vårt samhälle som har 100% tystnadsplikt och som inte för några journaler. Ibland innebär det att man som präst får veta väldigt mycket som man inte får berätta för någon.
Ett exempel (sammanfogat av flera olika fall):
En svårt sjuk kvinna, som visste att hon snart skulle dö, var inlagd på en vårdavdelning. Hon bara grät och grät. Alla hade försökt att prata med henne men hon ville inte berätta varför hon grät. Flera sjuksköterskor, undersköterskor och kuratorn hade försökt att prata med henne men hon ville inte prata med någon. Då kom prästen upp till avdelningen. En sköterska undrade om inte prästen skulle kunna gå in och försöka att prata med kvinnan, vilket hon välkomnade.
För prästen berättade kvinnan något hon aldrig berättat för någon annan människa. Hon var rädd att hon skulle bli bedömd och dömd av andra för något hon gjort för mycket länge sedan. Det var mest kvinnan som pratade och prästen lyssnade. Kvinnan hade aldrig haft någon tro men hyste ett visst hopp om att det kanske finns någonting som är större än oss själva.
Prästen sa att, den Gud jag tror på – är en förlåtande Gud. Prästen sa också att ibland kan det vara väl så svårt att förlåta sig själv och att absolut alla människor har någon gång gjort saker vi önskar att vi hade låtit vara ogjorda. De pratade inte länge, kanske 45 minuter. Prästen frågade om kvinnan ville att hen skulle be för henne, det ville hon.
Efter några dagar när prästen kom tillbaka till avdelningen hade kvinnan dött, men alla undrade vad prästen hade gjort eller sagt – för efter det besöket hade kvinnan slutat gråta. Prästen hade inte gjort så mycket, bara lyssnat och bett. Alla undrade vad kvinnan hade sagt och vad de hade pratat om men det kunde prästen inte berätta.
Myter och missförstånd: ”Ingen idé att prata med en kurator, hen kan ju inte prata mig frisk”
Så här är det:
Även om det kan kännas som att stödjande samtal inte kan förändra ens situation, är det många som upplever samtal som en hjälp. De strategier man tidigare haft i livet, när man stött på problem och svårigheter, kanske inte fungerar när man ställs inför besked om en obotlig sjukdom. Samtal med en kurator kan då ge nya verktyg och insikter som möjliggör att man klarar att stå ut i en svår situation utan att gå sönder inombords av oro och ångest. Livet kan då upplevas mer uthärdligt. Samtal kan hjälpa en person att pendla mellan det svåra och det hoppfulla och på så sätt klara situationen bättre.
När någon drabbas av en obotlig sjukdom påverkas även familj och närstående. Palliativ vård bygger på ett helhetsperspektiv där även stöd till närstående erbjuds. Det är den som är sjuk som definierar vem eller vilka som är familj och närstående.
En kurator har tystnadsplikt.
Avhandlingar
Länkar för allmänheten
ALS – Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning
Anhörigstöd 1177 – Stöd för dig som vårdar eller stödjer en närstående
Att vara närstående vid livets slut
Fass.se läkemedelsinformation för allmänheten
Sveriges Begravningsbyråers förbund
NKA – Nationellt kompetenscentrum anhöriga
Närståendestöd : För fortsatt utveckling av vården i livets slutskede – Svenska palliativregistret
Randiga Huset- Hjälper barn och ungdomar som har eller kommer att förlora en viktig person
Publikationer
Europarådets rekommendationer i palliativ vård
Family Carers White Paper- EAPC
Integration of oncology and palliative care: a Lancet Oncology Commission
Nationell Cancerstrategi – Palliativ Cancervård SOU 2009 11
Nationell Cancerstrategi SOU 2009 11
Nationell Vårdplan för Palliativ vård – NVP
Nationellt vårdprogram palliativ vård av barn
Nationellt Vårdprogram för palliativ vård gäller från mars 2021
Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård- Socialstyrelsen
Palliasjon i Sverige-Den Norska synen på Svensk palliativ vård: Av Dagny Faksvåg Haugen, 28.03.2017
Prioriteringar inom hälso- och sjukvården, Socialutskottets betänkande 1996/97:SOU14
Riktlinjer för sörjandestöd – 2009
Utbildningsmaterial om Elsa i livets slutskede – Frågor
Utbildningsmaterial om Elsa i livets slutskede- Slutet del 1
Utbildningsmaterial om Elsa i livets slutskede – Slutet del 2
Vård i livets slutskede. Socialstyrelsens bedömning av utvecklingen i landsting och kommuner 2006
Nationella och internationella länkar
Australien- Palliative Care Australien
EAPC- European Association for Palliative Care
Finlands förening för palliativ vård
IAHPC- International Association for Hospice and Palliative Care
IASP- Internationel Association for the Study of Pain
Iceland Association for Palliative Care
ICPCN- International children´s palliative care network
Kreftforeningen- Norska Cancerföreningen
SKR – Sveriges Kommuner och Regioner
Svenska Palliativregistret – vårt nationella kvalitetsregister