Myter och missförstånd

Det är ett missförstånd att palliativ vård bara ges till döende.
Så här är det:
Hur lång tid man har kvar att leva är inte avgörande för när man kan ha nytta av palliativ vård.
Ibland kan palliativa vårdinsatser vara till stor hjälp även när man hoppas kunna leva flera år trots sin obotliga sjukdom. Palliativ vård kan ges parallellt med vårdinsatser som syftar till att förlänga livet. Palliativ vård handlar inte om att hjälpa någon att dö, utan om att hjälpa en person med en obotlig sjukdom att leva så väl som möjligt den tid man har. God palliativ vård med symtomlindring, närståendestöd, kommunikation/relation och teamarbete
(= palliativa vårdens fyra hörnstenar) gör snarare att man kan leva längre.

Så här är det:
En av få saker i tillvaron som är helt säker är att en dag ska vi alla dö. Fram till dess ska vi leva alla dagar så väl vi kan. Hopp handlar inte bara om hoppet att bli frisk eller leva evigt. Hoppet ändrar oftast karaktär när man drabbats av obotlig sjukdom, men försvinner sällan helt. Hoppet kan då handla om att det ska kunna vara så här bra som det är idag länge än, eller att det ska bli en bättre dag i morgon, eller att jag ska träffa någon god vän eller ett barnbarn i morgon, eller att jag fortsatt ska slippa ha värk.

Många personer som känner att krafterna successivt avtar när sjukdomen försämras har tankar om hur det ska gå för sina närstående, vem som ska ta hand om stugan, geväret, hunden eller servisen. Hur man ska formulera sitt testamente och hur man vill ha sin begravning är också vanliga funderingar. All erfarenhet tyder på att när man väl har fått prata om dessa funderingar med sina närmaste så infinner sig en stor lättnad hos både den som är sjuk och de närstående runt omkring. Då blir sömnen bättre och möjligheten att orka med andra aktiviteter blir större. Av och till kan man till och med glädjas tillsammans.

Så här är det:
Vid god symtomlindring av morfinpreparat, t ex god smärtlindring, så minskar kroppens stresspåslag betydligt och personen kan vara mer rörlig. Sammantaget gör det att man snarare kan leva längre med en personligt utprovad morfinbehandling än utan. Behandlas man med regelbundna doser morfin eller liknande (exempelvis plåster Norspan eller fentanyl, tabletter Dolcontin eller Oxykodon/Oxycontin) så krävs mycket höga doser i förhållande till dygnsdosen för att ge några negativa effekter som skulle kunna vara farliga.

Om en sjuk person har smärtor som inte behandlas med regelbundna doser morfin eller liknande läkemedel (opioider), kan en alltför hög dos från början påverka andningen negativt. Därför börjar man med en låg dos för att sedan öka upp dosen till den som passar den individuella patienten bäst. Risken för negativa effekter på andningen försvinner i stort sett helt efter en veckas regelbunden morfinbehandling.

Blir den sjuke tröttare och tröttare trots att morfinbehandlingen pågått mer än en vecka och har en andningsfrekvens som är normal (= mer än 10 andetag per minut) är orsaken till tröttheten någon annan än medicineringen med morfin eller annat morfinliknande läkemedel.

Så här är det:
Behandling med morfin eller liknande läkemedel för smärta eller andnöd vid obotlig/livshotande sjukdom gör inte att du blir narkoman. Blir symtomen bättre, som en följd av annan behandling, kan du minska eller sluta med dessa läkemedel utan att beroende utvecklats. Utmaningen är om du tidigare i livet utvecklat olika former av beroende som t ex av alkohol, läkemedel eller andra droger. Då är det viktigt att du informerar ansvarig läkare så att du får en så väl optimerad symtomlindrande behandling som möjligt utifrån dina förutsättningar.

Så här är det:
Cytostatika, oavsett om det är dropp eller tabletter, påverkar även de friska cellerna i kroppen. Om du successivt blir piggare och starkare av cytostatikabehandlingarna är det ett gott tecken på att cancersjukdomen trycks tillbaka och den friska delen av din kropp tolererar behandlingarna. Om det snarare är så att du efter hand blir allt tröttare och orken sämre är risken stor att behandlingarna inte biter på din cancersjukdom men sliter på den friska delen av kroppen. Är det så att du måste vila mer än halva dagen när det är dags för ny behandlingsomgång, är risken stor att fler cytostatikabehandlingar snarare skadar dig än gör nytta. I denna situation är det viktigt att du diskuterar med din ansvarige onkolog om hur ni ska göra. Det kan vara att vänta ytterligare en vecka eller två, ändra sort eller minska dosen, eller helt avstå från mer cytostatikabehandling. Fortsätter man behandla trots att kroppens krafter successivt blir allt sämre är risken stor att man dör snabbare med behandling än utan.

Så här är det:
Den viktigaste faktorn som kan säga något om hur lång tid du har kvar att leva är utvecklingen av dina krafter, dvs din ork. Det enda vi vet är att när krafterna är helt slut så dör man. Så fundera på vad du orkade för en vecka sedan, en månad sedan eller tre månader sedan. Har det blivit märkbart sämre? Hur fort försvinner krafterna? Har du under tiden genomgått tuff behandling (t ex operation, strålning, cytostatika) eller drabbats av någon övergående påfrestning (t ex
infektion, blödning, proppar) så kan den dåliga orken bli bättre i takt med att du hämtar dig. Finns inga sådana orsaker kan vi anta att din försämrade ork orsakas av din sjukdom. Takten på försämringen kan ge en fingervisning om hur länge dina krafter kan räcka. Hur stora eller små cancerförändringarna är på röntgen ger inte någon säkrare information.

Så här är det:
Att äta och träna så bra man kan är oftast positivt för både fysiskt och psykiskt välbefinnande även för den som är allvarligt sjuk. Det förebygger risk för fall och trycksår och förbättrar kroppens immunförsvar. Men svår sjukdom som är långt gången gör till sist att kroppens ämnesomsättning försätts ur spel. Förlust av vikt och muskler går snabbare och kan inte motverkas av mer mat och träning. Då är det viktigare att mat och rörelse anpassas för att ge bästa möjliga livskvalitet istället för att fokus ligger på näringsinnehåll och muskeluppbyggnad.

Så här är det:
När en obotlig sjukdom successivt försämras så att krafterna/orken blir allt sämre, brukar en naturlig del vara att aptiten också avtar. I denna situation är det viktigt att bedöma om det finns någon behandlingsbar orsak till försämringen. Om så är fallet brukar även aptiten återkomma när orsaken är behandlad. Om ingen sådan behandlingsbar orsak bedöms ligga bakom så är det viktigt att veta att det är normalt att aptiten avtar och helt försvinner den sista tiden i livet innan man dör. Det har gjorts försök med fullvärdig tillförsel av näring i dropp i dessa situationer utan att den sjuka kroppen kan tillgodogöra sig näringen. Kroppen har alltså inte längre förmågan att bygga krafter eller muskler trots att byggstenarna tillförs. Det kan snarare bli en belastning med andnöd och illamående som följd.

När aptiten försvinner känner den sjuke ingen hunger, dvs lider inte. Man slutar successivt att äta för att man håller på att dö av en eller flera obotliga sjukdomar. Det är inte så att man dör för att man inte äter.

Lidandet brukar då vara störst hos närstående. Det är lätt hänt att man av omtanke och omsorg tjatar på den som är sjuk. Utmaningen är i stället för närstående att vara följsamma och låta den som är sjuk äta och dricka det lilla man känner för.

Så här är det:
Avföringen som bildas i tjocktarmen kommer från tre olika håll: Osmältbara rester av det du ätit och druckit, avstötta slemhinneceller från den 6-7 meter långa magtarmkanalen från munhålan till ändtarmen samt mängder av bakterier som hela tiden bildas i tjocktarmen. Är det så att du av olika skäl äter betydligt mindre eller ingenting blir volymen avföring därför mindre men inte noll. Slemhinneceller från magtarmkanalen fortsätter att stötas av och mängder av bakterier nybildas hela tiden. Detta innebär att det bildas en viss mängd avföring per dag även om du inte äter någonting.

Så här är det:
När någon drabbas av en obotlig/livshotande sjukdom påverkas även familj och närstående. Palliativ vård bygger på ett helhetsperspektiv där en av hörnstenarna är just närståendestöd. Det ska erbjudas under hela vårdtiden och även efter dödsfallet. Likaså ska närstående erbjudas information och göras delaktiga i vården i den mån de önskar, såvida inte patienten motsätter sig det. Närståendestödet, liksom stödet till den som är sjuk, kan bestå av psykosocialt och existentiellt stöd i form av samtal med kurator eller företrädare för ett trossamfund. Stödet kan även innefatta rådgivning i praktiska frågor. Minderåriga barn som närstående ska särskilt beaktas, både när de har en allvarligt sjuk förälder, eller ett allvarligt sjukt syskon.

Stöd för närstående finns att få både från sjukvården och från kommunen. Kommunen kan erbjuda stöd till närstående i form av gruppverksamheter, digitala aktiviteter och enskilda samtal med en anhörigstödjare. Om den som är sjuk vårdas hemma finns det även stöd att få från kommunen i form av till exempel avlastning och olika hjälpinsatser som beslutas av biståndsbedömare. Stöd, oftast via medlemskap, kan också finnas i patientföreningar och förbund som företräder olika sjukdomsinriktningar.

Närståendepenning (som motsvarar din egen sjukpenning) kan tas ut av dig som har svensk sjukpenning och är vän eller familjemedlem till den som är sjuk. Det som krävs är ett läkarintyg som bekräftar att den sjuke är berättigad till denna förmån. Vem som sedan använder en eller flera närståendepenningdagar är upp till den sjuke att bestämma tillsammans med dig. Det totala antalet är 100 dagar per sjuk person (per livstid). Dagarna kan tas ut i form av hela dagar, halva eller kvartsdagar. Närstående som använder sig av denna förmån måste anmäla till försäkringskassan (enklast digitalt via deras hemsida) i förväg. Därefter får man fylla i exakt vilka dagar som använts, skicka in detta för att sedan så småningom få pengarna. Arbetsgivaren brukar vara förstående när man berättar anledningen till sin frånvaro.

Så här är det:
När föräldrar inte mår bra påverkar det barnen. Föräldrar förmedlar (medvetet eller omedvetet) vilka problem eller svårigheter som man får prata med andra om. Om barnet inte upplever att de får prata med sin förälder när den drabbats av sjukdom, försätts barnet i en svår situation och blir hänvisade till att hålla viktiga händelser i livet och vardagen för sig själva. De hamnar i lojalitetskonflikt.

Barn som närstående är särskilt sårbara eftersom de är beroende av föräldern. För föräldrar kan det vara svårt att tala om problemen och barn kan ha svårt att ta emot information. Det barn inte vet eller förstår har de en tendens att fylla med egna föreställningar och fantasier. Det är inte ovanligt att barn tar på sig ett orimligt stort ansvar och skuldbelägger sig själva. Detta påverkar barnets liv både hemma och i skolan.

Forskning visar att barn mår bäst av att få vara inkluderade, både genom att de får information och genom att få vara delaktiga. Barn kan också behöva hjälp att förbereda sig för ett avsked. Även om det alltid är en stor påfrestning för en familj när en förälder är svårt sjuk, är det viktigt att påpeka att det inte alltid behöver innebära att det får allvarliga konsekvenser för barnets framtid. När barn får hjälp och stöd som gör att de klarar att hantera svårigheterna på ett bra sätt kan det i stället innebära en styrka och ge barnet tilltro till sin egen förmåga. Om man som förälder tycker att det är alltför svårt att själv prata med sina barn kan man få stöd ifrån en kurator för att förbereda sig eller för att få stöd i själva samtalet.

Så här är det:
Även om det kan kännas som att stödjande samtal inte kan förändra ens situation, är det många som upplever samtal som en hjälp. De strategier man tidigare haft i livet, när man stött på problem och svårigheter, kanske inte fungerar när man ställs inför besked om en obotlig sjukdom. Samtal med en kurator kan då ge nya verktyg och insikter som möjliggör att man klarar att stå ut i en svår situation utan att gå sönder inombords av oro och ångest. Livet kan då upplevas mer uthärdligt. Samtal kan hjälpa en person att pendla mellan det svåra och det hoppfulla och på så sätt klara situationen bättre. En kurator har tystnadsplikt.

När någon drabbas av en obotlig sjukdom påverkas även familj och närstående. Palliativ vård bygger på ett helhetsperspektiv där även stöd till närstående erbjuds. Det är den som är sjuk som definierar vem eller vilka som är familj och närstående.

Så här är det:
Det är väldigt vanligt att både personal och patienter tänker och tror att man bara pratar ”Gud” med prästen. Sanningen är att många pratar om allt möjligt. Prästen är den enda i vårt samhälle som har 100% tystnadsplikt och som inte för några journaler. Ibland innebär det att man som präst får veta väldigt mycket som man inte får berätta för någon.

Ett exempel (sammanfogat av flera olika fall):
En svårt sjuk kvinna, som visste att hon snart skulle dö, var inlagd på en vårdavdelning. Hon bara grät och grät. Alla hade försökt att prata med henne men hon ville inte berätta varför hon grät. Flera sjuksköterskor, undersköterskor och kuratorn hade försökt att prata med henne men hon ville inte prata med någon. Då kom prästen upp till avdelningen. En sköterska undrade om inte prästen skulle kunna gå in och försöka att prata med kvinnan, vilket hon välkomnade. För prästen berättade kvinnan något hon aldrig berättat för någon annan människa. Hon var rädd att hon skulle bli bedömd och dömd av andra för något hon gjort för mycket länge sedan. Det var mest kvinnan som pratade och prästen lyssnade. Kvinnan hade aldrig haft någon tro men hyste ett visst hopp om att det kanske finns någonting som är större än oss själva. Prästen sa att, den Gud jag tror på – är en förlåtande Gud. Prästen sa också att ibland kan det vara väl så svårt att förlåta sig själv och att absolut alla människor har någon gång gjort saker vi önskar att vi hade låtit vara ogjorda. De pratade inte länge, kanske 45 minuter. Prästen frågade om kvinnan ville att hen skulle be för henne, det ville hon.
Efter några dagar när prästen kom tillbaka till avdelningen hade kvinnan dött, men alla undrade vad prästen hade gjort eller sagt – för efter det besöket hade kvinnan slutat gråta. Prästen hade inte gjort så mycket, bara lyssnat och bett. Alla undrade vad kvinnan hade sagt och vad de hade pratat om men det kunde prästen inte berätta.

Så här är det:
Värdighet betyder inte samma sak för alla. Vad som är värdigt kan bara bestämmas av individen själv och kan förändras över tid. Det som sagts i ett skede av livet gäller inte nödvändigtvis i ett annat.

För många är självständighet och möjlighet till självbestämmande viktiga för upplevelsen av ett värdigt liv. I livets slutskede ökar ofta beroendet av hjälp, och förmågan att leva det liv man är van vid avtar. Stöd från omgivningen blir nödvändigt. Respekten för individens rätt till självständighet och självbestämmande ska dock bibehållas även när förmågan avtar.

Värdighet kan vara att känna sig delaktig. Att hitta det där lilla som gör att vardagen känns meningsfull eller lite mindre besvärlig. Att hitta rörelseglädje och träning i den form som passar för stunden. Att kunna komma hem och vara så självständig som möjligt och kanske klara vissa sysslor på egen hand.

Värdighet kan vara att oron över aptitlöshet, viktnedgång och dåligt näringsintag tas på allvar och inte viftas bort med att ”det spelar ingen roll nu” eller ”ät vad du vill”. Att få svar på sina frågor, beskrivning av problemens orsak och hjälp med det som går att avhjälpa.

Palliativ vård är utformat för att kunna möta individers olika behov, så att varje människa ska kunna få stöd i att fullt ut kunna vara sig själv även när förutsättningarna förändras.

Så här är det:
I Sverige har vi Patientlagen (2014:821) som bland annat lyfter rätten till delaktighet och självbestämmande. Utifrån lagen ska man erbjudas möjlighet att vara delaktig i utformningen av vården. Hälso-och sjukvården ska så långt som möjligt genomföras i samråd med patienten. Patientlagen innebär också att så länge du anses beslutskapabel och förstår konsekvenserna av ditt ställningstagande, har du full rätt att tacka nej till olika åtgärder som läkare och vårdpersonal föreslår. Nejet kan gälla allt från att ta olika mediciner, genomgå röntgenundersökningar eller operationer samt olika typer av livsförlängande behandlingar.
Lagtexten innebär också att vårdpersonal ska respektera dina prioriteringar och det faktum att prioriteringarna kan skifta över tid.

Viktigt är att patientlagen inte innebär att man som patient kan beställa vilka vårdåtgärder som ska vidtas. Detta är upp till läkare och annan legitimerad personal att bedöma om det finns en medicinsk indikation för åtgärden eller ej.

Läs mer om Patientlagen och dina rättigheter inom vården på Riksdagens hemsida via följande länk:
Patientlag (2014:821) | Sveriges riksdag

Lidande är subjektivt 

Icke fysiskt lidande förutsätter reflekterande förmåga

Aktivitetsförluster kan skapa lidande

Viktigt att veta som närstående om lidande

Palliativ vård kan lindra lidande