Vad är palliativ vård?

När bot för patienten inte längre är möjlig krävs ett klart och medvetet förhållningssätt i omhändertagandet för att kunna hjälpa både patient och närstående. Då är palliativ vård – lindrande vård -  aktuell. Under senare år har palliativ vård erkänts och blivit en viktig vårdfilosofi med egen specifik kunskap som kan hjälpa människor i livets slutskede.

Symtomkontroll och livskvalitet

Ett av den palliativa vårdens huvudsakliga mål är att lindra smärta och andra symtom. Men den palliativa vården ska inte bara lindra den fysiska smärtan utan även erbjuda psykologiskt, socialt och andligt/existentiellt stöd för patient och närstående.  Palliativ vård fokuserar på symtomkontroll och livskvalitet.

Döendet en normal process

Den palliativa vården ser döendet som en normal process och syftar till att hjälpa patienten att uppnå bästa möjliga livskvalitet vid livets slut och varken påskynda eller uppskjuta döden. Den ska stödja människor att leva med värdighet och med största möjliga välbefinnande till livets slut.   Det palliativa förhållningssättet kan också erbjudas i ett tidigare skede i sjukdomsprocessen och kan även kombineras med symtomlindrande behandling.

Definition av palliativ vård enligt WHO
“Palliativ vård bygger på ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och de närstående, genom att förebygga och lindra lidandet genom tidig upptäckt, bedömning och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och andliga problem som kan uppkomma i samband med livshotande sjukdom.
Palliativ vård innebär att:

  • lindra smärta och andra plågsamma symtom
  • bekräfta livet och betrakta döden som en normal process
  • inte påskynda eller fördröja döden
  • integrera de psykosociala och andliga aspekterna av patientvården
  • stödja patienten i att leva så aktivt som möjligt fram till döden
  • stödja de närstående under patientens sjukdom och i deras sorgearbete
  • genom ett tvärprofessionellt förhållningssätt inrikta sig på patientens och de närståendes behov
  • främja livskvalitet som kan påverka sjukdomsförloppet positivt
  • vara tillämplig i ett tidigt sjukdomsskede, tillsammans med andra terapier som syftar till att förlänga livet, såsom kemoterapi och strålning, samt även de undersökningar som behövs för att bättre förstå och ta hand om plågsamma kliniska komplikationer

Ref: National cancer control programs: policies and managerial guidelines, 2nd ed. Geneva, World Health Organization, 2002

 

Begrepp och definitioner ur Nationella Vårdprogrammet för Palliativ vård 2012 – 2014

En stor del av kommunikationen inom hälso- och sjukvården sker via språket och dess ord, termer och begrepp – både muntligen och skriftligen. Det är av avgörande betydelse att informationen förstås på samma sätt av alla berörda. Väldefinierade begrepp underlättar kommunikation och samverkan mellan vårdgivare och huvudmän. En tydlig terminologi är nödvändig vid jämförelser och uppföljning av vårdens resultat. Enhetliga och entydiga begrepp och termer är därför en grundläggande förutsättning för hög patientsäkerhet och god kvalitet i vården.
I arbetet med Nationellt vårdprogram för palliativ vård har ett antal övergripande begrepp identifierats där gemensamma och enhetliga definitioner är av största vikt. Målet är att nå konsensus kring definitioner av centrala begrepp och termer som används inom palliativ vård. Det är ett gemensamt ansvar att använda de överenskomna begreppen.
Enligt Socialstyrelsen är begrepp en kunskapsenhet som skapas genom en unik kombination av kännetecken som beskrivs i ord och termer.
En term är en benämning för ett allmänbegrepp som tillhör ett fackområde.
En definition är en språklig beskrivning som avgränsar ett begrepp mot ett närliggande begrepp [1].

Målet för Socialstyrelsens terminologiarbete är att ta fram nationellt överenskomna begrepp och termer som en del av det nationella fackspråket för vård och omsorg. Socialstyrelsen fick 2009 regeringens uppdrag att utforma ett nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård och i uppdraget ingår bland annat att definiera begrepp och termer. Vårdprogramgruppen har i arbetet med att definiera begrepp och termer inom palliativ vård samarbetat med Socialstyrelsen.

Begreppen och definitionerna nedan utgår från Socialstyrelsens dokument ”Resultat av remiss för begrepp inom palliativ vård” [2] och de finns även tillgängliga i Socialstyrelsens termbank [3].
Texten har till vissa delar kompletterats och förtydligats av gruppen som tagit fram det Nationella Vårdprogrammet – gruppens tillägg är kursiverade.
Allmän palliativ vård
Brytpunkt till palliativ vård i livets slutskede
Brytpunktssamtal vid övergång till palliativ vård i livets slutskede
Döende
Efterlevandesamtal
Livshotande tillstånd
Multiprofessionellt team
Palliativ insats
Palliativ medicin
Palliativ omvårdnad
Palliativ vård
Palliativ vård i livets slutskede
Palliativt förhållningssätt
Palliativt konsultteam
Specialiserad palliativ verksamhet
Specialiserad palliativ vård 

Avrådda termer
Referenser

Allmän palliativ vård

Palliativ vård som ges till patienter vars behov kan tillgodoses av personal med grundläggande kunskap och kompetens i palliativ vård.
Allmän palliativ vård och omsorg kan och ska bedrivas inom olika vårdformer såsom akutsjukhus och kommunala vård- och omsorgsboenden. För att uppnå en god palliativ vård är samverkan mellan olika vårdgivare en förutsättning.
Avrådd term för detta begrepp är basal palliativ vård.

Brytpunkt till palliativ vård i livets slutskede

Övergång till palliativ vård i livets slutskede när det huvudsakliga målet med vården ändras från att vara livsförlängande till att vara lindrande.
Brytpunkten palliativ vård i livets slutskede föregås av en helhetsbedömning av patientens tillstånd som leder fram till ett ställningstagande om att ändra vårdens mål och innehåll. I samband med brytpunkten genomförs brytpunktssamtal med patienten och dennas närstående.
Brytpunkt är ett administrativt uttryck som framför allt används inom och mellan professioner.

Brytpunktssamtal vid övergång till palliativ vård i livets slutskede

Samtal mellan ansvarig läkare eller tjänstgörande läkare och patient om ställningstagandet att övergå till palliativ vård i livets slutskede, där innehållet i den fortsatta vården diskuteras utifrån patientens tillstånd, behov och önskemål.
Om det är i enlighet med patientens önskemål erbjuds närstående att delta i brytpunktssamtal. Det är vanligt att läkaren och personal i teamet har flera samtal med patienten och de närstående i samband medövergången till palliativ vård i livets slutskede.
Brytpunktssamtal ska dokumenteras i patientjournalen.
Brytpunktssamtal är ett administrativt uttryck som framför allt används inom och mellan professioner.

Döende
Det skede när individens livsviktiga funktioner sviktar och symtom visar att döden är nära.

Efterlevandesamtal
Samtal mellan vård- och omsorgspersonal och den avlidnes närstående en tid efter dödsfallet.
Palliativ vård slutar inte i och med dödsfallet, utan inbegriper visst organiserat stöd till närstående för att hantera sin situation även efter dödsfallet. Samtalen utformas olika beroende på syfte.

Livshotande tillstånd
Tillstånd som på grund av sjukdom eller skada innebär fara för en persons liv.

Multiprofessionellt team
Grupp av vård- och omsorgspersonal med olika professioner och/eller kompetenser som samarbetar kring den enskilde.
Multiprofessionella team kan bestå av personal både från hälso- och sjukvård och från socialtjänst.

Palliativ insats
Insats med syftet att lindra symtom och främja livskvalitet vid progressiv, obotlig sjukdom eller skada.

Palliativ medicin
Läran om det medicinska omhändertagandet av patienter med aktiv, progressiv och avancerad sjukdom med fokus på patientens livskvalitet: fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt.

Palliativ omvårdnad Läran om den specifika omvårdnad som utifrån ett flerdimensionellt perspektiv på människan syftar till att aktivt främja upplevelse av hälsa och välbefinnande i samband med obotlig sjukdom och vid livets slut.

Palliativ vård
Hälso- och sjukvård i syfte att lindra lidande och främja livskvaliteten för patienter med progressiv, obotlig sjukdom eller skada och som innebär beaktande av fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov samt organiserat stöd till närstående. Palliativ vård bygger på ett palliativt förhållningssätt som kännetecknas av en helhetssyn på människan genom att stödja individen att leva med värdighet och med största möjliga välbefinnande till livets slut, oavsett ålder och diagnos.
Den palliativa vården ser döendet som en normal process och syftar till att hjälpa patienten att uppnå bästa möjliga livskvalitet vid livets slut och varken påskynda eller uppskjuta döden [4].
Palliativ vård syftar till att förebygga och lindra lidande genom tidig upptäckt, noggrann analys och behandling av fysiska, psykiska, sociala och existentiella problem, genom samarbete i multiprofessionella team. Palliativ vård kan även ges tidigt i sjukdomsskeden tillsammans med livsförlängande behandling. Vid palliativ vård kan patienten och dennes närstående behöva bistånd enligt Socialtjänstlagen, SoL (2001:453), eller insatser enligt Lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS.

Palliativ vård är ett specifikt kunskapsområde och ska vara en del av all vård, oberoende av var och av vem vården erbjuds. Palliativ vård omfattar flera kunskapsområden såsom palliativ medicin och palliativ omvårdnad.

Palliativ vård i livets slutskede
Palliativ vård som ges under patientens sista tid i livet när målet med vården är att lindra lidande och främja livskvalitet.

Livets slutskede innebär att döden är oundviklig inom en överskådlig framtid och det huvudsakliga målet med vården ändras från att vara livsförlängande till att vara lindrande. Vid övergången till palliativ vård i livets slutskede genomförs brytpunktssamtal.
Avrådd term för detta begrepp är terminalvård.

Palliativt förhållningssätt
Förhållningssätt som kännetecknas av helhetssyn på människan genom att stödja individen att leva med värdighet och med största möjliga välbefinnande till livets slut.
Det palliativa förhållningssättet innebär att en professionell bedömning av patientens tillstånd, behov och önskemål görs utifrån en fysisk, psykisk, social och existentiell dimension. Förhållningssättet medför att tänkbara insatser föregås av en avvägning av för- och nackdelar för patientens välbefinnande.

Palliativt konsultteam Multiprofessionellt konsultteam som utgår från en specialiserad palliativ verksamhet och som tillhandahåller rådgivning, handledning och utbildning till vård- och omsorgspersonal. Konsultteamet kan på uppdrag även utföra vissa palliativa insatser gentemot patient och närstående. Konsultteamet kan också kallas rådgivningsteam.
Konsulterna ska ha särskild utbildning och gedigen erfarenhet inom palliativ vård. Konsultverksamhet/rådgivningsteam har inget eget patientansvar. Det betyder att patienter som handläggs av konsultverksamhet/rådgivningsteam ofta har en annan ansvarig vårdgivare, till exempel distriktsläkare eller slutenvårdsspecialist.

Specialiserad palliativ verksamhet
Verksamhet som erbjuder specialiserad palliativ vård. En specialiserad palliativ verksamhet kan även tillhandahålla palliativa konsultinsatser.
En specialiserad palliativ verksamhet har som huvuduppgift att erbjuda vård för svårt sjuka och döende patienter med komplexa symtom eller vars livssituation medför särskilda behov. Vården ska erbjudas dygnet runt, årets alla dagar. I en specialiserad palliativ verksamhet ska det finnas ett specialistutbildat team med särskild expertis och erfarenhet av palliativ vård. En specialiserad palliativ verksamhet ska också erbjuda konsultinsatser, handledning, utbildning samt bör vara delaktig i forskning och utveckling.

Specialiserad palliativ vård
Palliativ vård som ges till patienter med komplexa symtom eller vars livssituation medför särskilda behov, och som utförs av ett multiprofessionellt team med särskild kunskap och kompetens i palliativ vård. Patienten kan få specialiserad palliativ vård inom en specialiserad palliativ verksamhet, eller inom en verksamhet som bedriver allmän palliativ vård med stöd från ett palliativt konsultteam.

Avrådd term för detta begrepp är avancerad palliativ vård.

Avrådda termer
Avancerad palliativ vård, se specialiserad palliativ vård.
Basal palliativ vård, se allmän palliativ vård.
Terminal vård, se palliativ vård i livets slutskede.

Hela det Nationella Vårdprogrammet för Palliativ Vård 2012 – 2014 finns på www.nrpv.se under Publikationer

Referenser 
1. Socialstyrelsen, Nationellt fackspråk för vård och omsorg: slutrapport. 2011, Stockholm: Socialstyrelsen,
Även tillgänglig via: www.socialstyrelsen.se/publikationer2011/2011-3-29/sidor/default.aspx (access 2012-01-15).
2. Socialstyrelsen, Resultat av remiss för begrepp inom palliativ vård. 2011,
Tillgänglig via: www.socialstyrelsen.se/terminologi/avslutade-terminologiarbeten (access 2012-01-15).

3. Socialstyrelsen, Termbank. Tillgänglig via: http://app.socialstyrelsen.se/termbank/ (access 2012-01-15).

4. World Health Organization, Definition of Palliative Care. 2. ed. National cancer control programmes: policies and managerial guidelines. 2002, Geneva: World Health Organization. Nedladdningsbar på www.who.int/cancer/publications/nccp2002/en/ (access 2012-01-15).

Vård i team
Palliativ vård kan erbjudas varhelst patienten väljer att vårdas, i hemmet, i vård- och omsorgsboenden, på ett sjukhem, på ett sjukhus eller på en palliativ enhet/hospice. Den palliativa vården kan vid behov inrymma flera olika yrkesgrupper för att uppnå bästa vård. Det är oftast sjuksköterska och läkare men även tillgång till kurator, sjukgymnast m.fl. och teamarbete mellan de olika yrkesgrupperna är en förutsättning för god palliativ vård.

Närstående
I den palliativa vården ingår i omhändertagande av patienten även familjen, partner och vänner. Närstående utgörs av de personer som patienten definierat som sina närstående.

Historik
Samhällen har alltid strävat efter att ge en adekvat vård och stöd till sjuka och döende människor. Men ända fram till mitten av förra århundradet fanns det små medicinska möjligheter att ge effektiv smärt- och symtombehandling. Under 1950-talet skedde en utveckling av farmakologin som kombinerad med en ökad förståelse för psykosociala och existentiella behov hos döende patienter gjorde att palliativ vård kunde utvecklas.

Starten på den palliativa vårdens moderna utveckling får till stor del tillskrivas Dame Cicely Saunders, St Christophers Hospice i England. Som sjuksköterska, kurator och läkare ses hon som pionjären för hospicerörelsen/palliativa rörelsen i slutet på 1960-talet. Hon identifierade det stora tomrum som omgav döende patienter och deras familjer och hon var den som såg behovet av att ha familjen och de närstående involverade samt vikten av stöd i sorgearbetet. Samarbetet till gagn för patient och närstående krävde flera olika professioner som arbetade för samma mål. Det blev tydligt och viktigt för att kunna se patienten som en hel person med alla sina behov och för att patienten ska kunna få dessa behov tillgodosedda.

Sverige
I Sverige liksom i många andra länder började den palliativa vården med cancerpatienter i livets slutskede men idag har begreppet vidgats och palliativ vård ska omfatta samtliga som har behov av den aktiva helhetsvården som palliativ vård utgör, oavsett diagnos.
Den första hospiceavdelningen startade 1987 på Ersta diakoni i Stockholm, som redan 5 år tidigare hade startat en avancerad hemsjukvård. I Motala i Östergötland arbetade man med avancerad hemsjukvård redan i slutet av 1970-talet och den första palliativa enheten specialiserad på cancerpatienter startade i början på 1990-talet på Stockholms Sjukhem.
Myndigheter och beslutsfattare har sedan mitten av 1990-talet (SoU – Vårdens svåra val 1995:5) i den offentliga utredningen en uttalad inriktning att prioritera vården i livets slutskede. Detta parlamentariska beslut är underlag för hur sedan landsting och kommun lägger upp vården inom sin region/distrikt.   Staten tillsatte en utredning 1997 vars huvuduppgifter var att lämna förslag till hur livskvaliteten kan förbättras och inflytandet öka för dem som är svårt sjuka och döende samt för deras närstående, att beskriva samarbetsformer i kommuner och landsting som rör vård i livets slutskede samt att belysa forsknings- och utbildningsbehov. Slutbetänkandet ”Döden angår oss alla – värdig vård vid livets slut” (SoU 2001:6) kom 2001.  Efter den utredningen kom under flera år inga ytterligare övergripande direktiv eller aktiviteter i frågan om hur palliativ vård ska kunna erbjudas rättvist över hela landet.

Europarådets rekommendationer om palliativ vård
Den palliativa aktiviteten i Europa är kraftfull och Europarådet utarbetade Rekommendationer för palliativ vård som samtliga av Europarådets då 45 länder inklusive Sverige skrev under.  Rekommendationerna fanns på engelska och franska och översattes av de nationella palliativa organisationerna. Nu finns rekommendationerna översatta och tryckta på 19 språk och många versioner finns tillgängliga att ladda ner från Internet. På svenska finns den som PDF-fil på denna hemsida under Publikationer (Rekommendation Rec (2003) 24 av medlemsstaternas ministerkommitté till medlemsstaterna om organisation av palliativ vård. Antagen av Europarådets ministerkommitté den 12 november 2003 på ministrarnas 860:e fullmäktigemöte.)
Detta är rekommendationer och inga krav men rekommendationerna har varit till nytta för olika professioner och i det organisatoriska arbetet i Sverige liksom i andra delar av Europa.
I december 2004 bildades, med stöd av den dåvarande regeringen, Nationella Rådet för Palliativ Vård – NRPV som en nationell multiprofessionell organisation och består av yrkesföreningar och nätverk som arbetar med palliativ vård.
Målet för det Nationella Rådet är bland annat att verka för en samordnad vård enligt WHO:s definition av palliativ vård. Informationsspridning till professionella och till allmänheten samt identifiera områden där palliativ vård behövs samt initiera förbättring är andra väsentliga uppgifter för NRPV.

I juni 2005 kom regeringen med en skrivelse (viljeyttring) när det gäller den palliativa vården och i september samma år höll Socialutskottet en utfrågning med experter i palliativ vård.  I regeringens skrivelse behandlas bl.a. frågan om en gemensam etisk grund för palliativ vård, vissa organisatoriska frågor samt huvudmännens roll och ansvar. Regeringen ger Socialstyrelsen i uppdrag att främja utvecklingen av vården i livets slutskede i landsting och kommuner och att till regeringen redovisa en bedömning av denna utveckling.   Det resulterade i sammanställningen – Vård i livets slutskede. Socialstyrelsens bedömning av utvecklingen i landsting och kommuner som utkom 2006. I den framkom att likvärdig palliativ vård inte kan erbjudas i hela landet. Det finns inte tillräckligt många läkare med kompetens inom palliativ vård och kunskapsnivån hos personal som arbetar med palliativ vård är låg och behöver höjas samt att kvaliteten på verksamheten inte följs upp tillräckligt.

I juli 2007 tillsattes en utredning som resulterade i En nationell cancerstrategi för framtiden SOU 2209:11 där en egen bilaga behandlade den palliativa vården. Utredningen föreslog med anledning av framtida resursmässiga utmaningarna att resurser ska för att möta behoven samt möjliggöra en mer likvärdig behandling över landet. Efter cancerstrategin kom medel från myndigheterna för implementering av densamma och bland annat har 6 processledare tillsatts för att utveckla den palliativa vården i respektive sjukvårdsregion. Det arbetet påbörjades under 2011.

Palliativguiden – Nationellt register över palliativa specialistverksamheter
Under flera år fanns på Socialstyrelsen ett register över palliativa verksamheter och NRPV har övertagit och utvecklat registret som omfattar de specialiserade palliativa verksamheterna i Sverige. Palliativguiden finns tillgänglig på Internet på denna hemsida och uppdatering av registret ansvarar verksamheterna själva för.

Standardvårdplan för patienter i livets allra sista dagar
För att kunna möjliggöra ett värdigt döende är det vid all vård av svårt sjuka patienter viktigt att känna igen och kunna identifiera när den sjuke kommer in i slutfasen av sitt liv och bara har några dagar till någon vecka kvar att leva. Det är utgångspunkten för Liverpool Care Pathway – LCP som har utarbetats i England och översatts till svenska och är ett projekt för att ta fram en standardvårdplan för patienter under livets allra sista dagar.  LCP började i hospicevården men kan tillämpas i alla verksamheter där döende vårdas dvs. palliativa enheter, kliniker och enheter på akutsjukhus, särskilda boenden på sjukhem och i hemsjukvård. Etiken kring att avsluta behandling och föresatsen att symtomlindra ska förstås av patient och närstående samt i personalgruppen och finnas dokumenterad i patientjournalen. LCP har 18 tydliga mål som bedöms vara viktiga för patienter som bedöms vara döende och i livets slutfas.  Genom dokumentationen ges möjlighet att analysera i vilken grad målen uppnåtts och sammanställa rapporter för enskilda patienter eller för patientgrupper. Detta ger möjligheter till kvalitetsuppföljning och utveckling av vården av döende. www.lcp.nu

Svenska Palliativregistret – ett nationellt kvalitetsregister
Inom regeringens uppdrag påbörjades 2005 planeringen, med stöd av Sveriges Kommuner och Landsting – SKL, för att upprätta ett kvalitetsregister över hur vi dör – Svenska Palliativregistret. www.palliativ.se detta sker ungefär samtidigt som LCP startade i Sverige.  Oavsett sjukdom är målet att alla som dör, en av sjukvården väntad död, ska kunna känna trygghet i samband med de sista dagarna i livet avseende; att närstående är informerade om patientens situation, adekvat symtomlindring, att vid behovsläkemedel finns tillgängliga, att, om man inte så önskar, behöva dö ensam, veta att de närstående får stöd och att patienten får en god vård utifrån de behov som finns.
Personalen som vårdat en just avliden person besvarar ett 30-tal frågor om patientens sista vecka i livet. Enkätfrågorna registreras elektroniskt och sammanställs för varje enhet som sedan kan använda sammanställning som utgångspunkt för sitt förbättringsarbete.  Med registret som underlag ska förbättringar av den vård som erbjuds i livets slutskede kunna föreslås. 2011 registreras 50 % av samtliga förväntade avlidna i palliativregistret.

Utbildning och kompetens
En genomgång av utbildning i palliativ vård och medicin inom de olika yrkesutbildningarna genomfördes 2006 se rapport med en uppföljning 2008. Det finns ingen obligatorisk utbildning i palliativ vård/omvårdnad/medicin inom de olika vårdyrkesutbildningarna och det är olika i vilken utsträckning utbildning i palliativ vård/medicin alls erbjuds inom grundutbildningen.  Arbete med att införa palliativ vård inom yrkesutbildningarna pågår.

Läkarspecialitet
Från 2014 kommer det att för läkare finnas möjlighet att bli medicinsk subspecialist i palliativ medicin i Sverige. Det är sedan tidigare möjligt att bli palliativ specialist för läkare i flera andra länder. Den första professuren i palliativ medicin inrättades 1997, idag är den kopplad till Karolinska Institutet och den andra professuren tillsattes 2012 på Lunds Universitet.

Diplomering av sjuksköterskor
Specialiserad palliativ vård ges till patienter med komplexa symtom eller vars livssituation medför särskilda behov, och utförs av ett multiprofessionellt team med särskild kunskap och kompetens i palliativ vård och sjuksköterskan i teamet behöver därför specifik kunskap. För att utveckla och kvalitetssäkra vården av obotligt sjuka och döende krävs att det finns sjuksköterskor som arbetar kliniskt och kan undervisa, utveckla omvårdnaden evidensbaserat, bedriva egna utvecklingsprojekt och aktivt delta i omvårdnadsforskning. Med denna bakgrund har en diplomering av sjuksköterskor i palliativ omvårdnad utarbetats  se www.swenurse.se/palliativomvardnad En diplomering säkerställer sjuksköterskans kompetens i palliativ omvårdnad och vårdkvaliteten för patienter och närstående.

Du får gärna använda informationen på sidan men uppge källa : Nationella Rådet för Palliativ Vård  eller www.nrpv.se

För ytterligare information