Vad är palliativ vård?
När bot för patienten inte längre är möjlig krävs ett klart och medvetet förhållningssätt i omhändertagandet för att kunna hjälpa både patient och närstående. Då är palliativ vård (lindrande vård) aktuell. Under senare år har palliativ vård erkänts och blivit en viktig vårdfilosofi med egen specifik kunskap som kan hjälpa människor i livets slutskede.

Symtomkontroll och livskvalitet
Ett av den palliativa vårdens huvudsakliga mål är att lindra smärta och andra symtom. Men den palliativa vården ska inte bara lindra den fysiska smärtan utan även erbjuda psykologiskt, socialt och andligt/existentiellt stöd för patient och närstående. Palliativ vård fokuserar på symtomkontroll och livskvalitet.

Döendet - en normal process
Den palliativa vården ser döendet som en normal process och syftar till att hjälpa patienten att uppnå bästa möjliga livskvalitet vid livets slut och varken påskynda eller uppskjuta döden.Den ska stödja människor att leva med värdighet och med största möjliga välbefinnande till livets slut. Det palliativa förhållningssättet kan också erbjudas i ett tidigare skede i sjukdomsprocessen och kan även kombineras med symtomlindrande behandling.

Definition av palliativ vård enligt WHO, 2002
Palliativ vård bygger på ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och familjer som drabbas av problem som kan uppstå vid livshotande sjukdom. Palliativ vård förebygger och lindrar lidande genom tidig upptäckt, noggrann analys och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och existentiella problem.
* Lindrar smärta och andra plågsamma symtom.
* Bekräftar livet och betraktar döendet som en normal process.
* Syftar inte till att påskynda eller fördröja döden.
* Integrerar psykologiska och existentiella aspekter i patientens vård.
* Erbjuder organiserat stöd till hjälp för patienter att leva så aktivt som 
  möjligt fram till döden.
* Erbjuder organiserat stöd till hjälp för familjen att hantera sin sitaution under
  patientens sjukdom och efter dödsfallet.
* Tillämpar ett teambaserat förhållningssätt för att möta patienters och familjers
  behov samt tillhandahåller, om det behövs, även stödjande och rådgivande
  samtal.
* Befrämjar livskvalitet och kan även påverka sjukdomens förlopp i positiv
   bemärkelse.
* Är tillämpbar tidigt i sjukdomsskedet tillsammans med terapier som syftar till att
  förlänga livets såsom cytostatika och strålbehandling. Palliativ vård omfattar även
  sådana undersökningar som är nödvändiga för att bättre förstå och ta hand om 
  plågsamma symtom och komplikationer.

Ref: National cancer control programs: policies and managerial guidelines, 2^nd ed. Geneva, World Health Organization, 2002
Svensk översättning: Kenne-Sarenmalm E, Fürst CJ, Strang P, Ternestedt BM

Vård i team
Palliativ vård kan erbjudas varhelst patienten väljer att vårdas, i hemmet, på ett sjukhem, på ett sjukhus eller på en palliativ enhet/hospice. Den palliativa vården kan vid behov inrymma flera olika yrkesgrupper för att uppnå bästa vård. Det är oftast sjuksköterska och läkare men även tillgång till kurator, sjukgymnast m.fl. och teamarbete mellan de olika yrkesgrupperna är en förutsättning för god palliativ vård.

Närstående
I den palliativa vården ingår i omhändertagande av patienten även familjen, partner och vänner. Närstående utgörs av de personer som patienten definierat som sina närstående.

Starten på den palliativa vårdens moderna utveckling får till stor del tillskrivas Dame Cicely Saunders, St Christophers Hospice i England. Som sjuksköterska, kurator och läkare ses hon som pionjären för hospicerörelsen/palliativa rörelsen i slutet på 1960-talet. Hon identifierade det stora tomrum som omgav döende patienter och deras familjer och hon var den som såg behovet av att ha familjen och de närstående involverade samt vikten av stöd i sorgearbetet. Samarbetet till gagn för patient och närstående krävde flera olika professioner som arbetade för samma mål. Det blev tydligt och viktigt för att kunna se patienten som en hel person med alla sina behov och för att patienten ska kunna få dessa behov tillgodosedda.

Sverige
Även i Sverige började den palliativa vården med cancerpatienter i livets slutskede men idag har begreppet vidgats och palliativ vård bör omfatta samtliga som har behov av den aktiva helhetsvården som palliativ vård utgör, oavsett diagnos.

Den första hospiceavdelningen startade 1987 på Ersta diakoni i Stockholm, som redan 5 år tidigare hade startat en avancerad hemsjukvård. I Motala i Östergötland arbetade man med avancerad hemsjukvård redan i slutet av 1970-talet och den första palliativa enheten specialiserad på cancerpatienter startade i början på 1990-talet på Stockholms Sjukhem.

Än idag finns ingen medicinsk specialitet för palliativ vård i Sverige, som det finns i flera andra länder, men 1997 inrättades den hittills enda professuren i palliativ vård, idag kopplad till Karolinska Institutet.

Från myndigheternas sida finns sedan mitten av 1990-talet (SoU - Vårdens svåra val 1995:5) i den offentliga utredningen en uttalad inriktning att prioritera vården i livets slutskede. Detta parlamentariska beslut är underlag för hur sedan landsting och kommun lägger upp vården inom sin region/distrikt.

Staten tillsatte en utredning 1997 vars huvuduppgifter var att lämna förslag till hur livskvaliteten kan förbättras och inflytandet öka för dem som är svårt sjuka och döende samt för deras närstående, att beskriva samarbetsformer i kommuner och landsting som rör vård i livets slutskede samt att belysa forsknings- och utbildningsbehov. Slutbetänkandet ”Döden angår oss alla - värdig vård vid livets slut” (SoU 2001:6) kom 2006. Efter den utredningen och med anledning av betänkandet kom under flera år inga ytterligare övergripande direktiv eller aktiviteter i frågan om hur palliativ vård ska kunna erbjudas rättvist över hela landet.

I december 2004 bildades Nationella Rådet för Palliativ Vård – NRPV som är en nationell multiprofessionell organisation. Den består av yrkesföreningar och nätverk som arbetar med palliativ vård. Målet för det Nationella Rådet är bland annat att verka för en samordnad vård enligt WHOs definition av palliativ vård. Informationsspridning till professionella och till allmänheten samt identifiera områden där palliativ vård behövs samt initiera förbättring är andra väsentliga uppgifter.

I juni 2005 kom regeringen med en skrivelse (viljeyttring) när det gäller den palliativa vården och i september samma år höll Socialutskottet en utfrågning med experter i palliativ vård. I skrivelsen behandlas bl.a. frågan om en gemensam etisk grund för palliativ vård, vissa organisatoriska frågor samt huvudmännens roll och ansvar. Regeringen ger Socialstyrelsen i uppdrag att främja utvecklingen av vården i livets slutskede i landsting och kommuner och att till regeringen redovisa en bedömning av denna utveckling.

Nationellt kvalitetsregister - Svenska Palliativregistret www.palliativ.se
Kvalitetsregistret har sedan 2006 erhållit medel från Socialstyrelsen och från Sveriges Kommuner och Landsting - SKL och ska ses som ett viktigt redskap för att stimulera till förbättringsarbete - utifrån det som faktiskt sker - för patienter och vårdtagare.

Registrets datainsamling och dataanalys har som mål att identifiera brister som finns i vården i livets slutskede och att därigenom skapa ett positivt förändringstryck på beslutsfattare, initiera ett kontinuerligt lärande och förbättringsarbete hos vårdgivarna. De osedda behoven av palliativ vård i livets slutskede blir synliga genom att alla dödsfall registreras, även de vårdtagare och patienter som dör utan att ha identifierats som palliativa patienter.
Under första kvartalet 2009 registreras cirka 20% av samtliga personer som dör i Sverige.

Palliativguiden - Nationellt palliativt verksamhetsregister
Syftet med Palliativguiden är att öka kunskapen om var den specialiserade palliaiva vården finns i Sverige. Guiden ska underlätta för patienter och anhöriga som söker efter palliativ vård och vara ett stöd för läkare som önskar remmittera patienter.

Palliativguiden finns på Internet på NRPVs sida och det är verksamheterna som själva uppdaterar och beskriver sin verksamhet. Första gången 2008 sammanställdes och trycktes informationen som gav en ögonblicksbild av hur den specialiserade palliativa vården såg ut i Sverige i mars 2008. Det kunde konstateras att tillgängligheten till specialiserad palliativ vård är ojämnt fördelad i landet. Den tryckta Palliativguiden 2010 som visar en ögonblicksbild från januari 2010 visar att det fortfarande finns stora behov som inte är täckta - både komptetensmässigt och geografiskt.

Europarådets rekommendationer om palliativ vård
Den palliativa aktiviteten i Europa är kraftfull och Europarådet arbetade fram Rekommendationer för palliativ vård som samtliga av Europarådets då 45 länder inklusive Sverige skrev under. Rekommendationerna fanns på engelska och franska och översattes av de nationella palliativa organisationerna. Nu finns rekommendationerna översatta och tryckta på 19 språk och många versioner finns tillgängliga att ladda ner från Internet. Den svenska verisonen finns för nedladdning under publikationer på NRPVs hemsida.

(Rekommendation Rec (2003) 24 av medlemsstaternas ministerkommitté till medlemsstaterna om organisation av palliativ vård. Antagen av Europarådets ministerkommitté den 12 november 2003 på ministrarnas 860:e fullmäktigemöte.)

Detta är rekommendationer och inga krav men rekommendationerna har varit till nytta för olika professioner och i det organisatoriska arbetet både i Sverige och andra delar av Europa.

För ytterligare information: info@nrpv.se